Maladie d'Alzheimer

Groupes de Parole et de Communication

Par Brigitte Marcotte, orthophoniste à la Maison de Retraite du Tréport et à l'Unité de Soins de Longue Durée de l'hôpital d'Abbeville (France)

6ème Congrès du CPLOL, Berlin, le 17 septembre 2006

Résumé

A partir d'une étude de cas cliniques, comment envisager la place et le rôle de l'orthophoniste auprès d'autres cliniciens dans la " prise en soin" des malades Alzheimer en phase 2 et 3, soit à un stade avancé de la maladie.

La mise en place de groupes de parole et de communication co-animés par une ergothérapeute et une orthophoniste nécessitera une réflexion portant sur la constitution des groupes et les critères d'évaluation des futurs participants.

L'organisation de la séance hebdomadaire, les rites et rituels, la double écoute complémentaire des deux professionnelles, la collaboration avec l'ensemble de l'équipe, avec les familles nécessitera une très grande adaptabilité afin de rejoindre ces personnes "sorties du sillon"là où elles se trouvent en leur proposant des appuis, des étais pour communiquer.

Mots- clés : démence Alzheimer, communication verbale et non verbale, groupe, ergothérapeute, orthophoniste.

Préambule

J'aimerais vous soumettre une question de terminologie : quel terme employer pour ces personnes dont je vais vous parler ? syndrome cognitivo-mnésique, altération cognitive ou démence ? Ce dernier mot fait souvent l'objet d'un rejet tant il renvoie à la folie, ce mot peut faire peur comme peuvent faire peur ces personnes démentes qu'on ne sait par quel biais aborder.

De mens signifie "sortir du sillon"

(cf. plan : sortir du sillon)

Ces personnes sorties du sillon vont nous embarquer, pour peu que nous y soyons prêts, hors des sillons, hors des sentiers battus, dans une aventure totale suscitant en nous deux sentiments mêlés, paradoxaux et indissociables :

- la sensation d'être confronté à l'inconnu, à l'irrationnel

(cf. plan : L'aventure à mains nues)

- le sentiment, rassurant, d'être toutefois à même, de par notre formation et notre expérience, de nous adapter à des situations de communication souvent imprévisibles, parfois surréalistes.

(cf. plan : quand les outils s'adaptent)

Et lorsqu'au sein de l'institution, on parvient peu ou prou à travailler en équipe, on se régénère au contact de ceux qui partagent une même vision des soins gériatriques, on se confronte aussi parfois avec ceux qui ne voient pas bien l'intérêt d'une telle prise en charge.

Dans les deux cas, on se nourrit.

(cf. plan : La belle équipe…)

Sortir du sillon

Puisqu'il s'agit d'une aventure que celle de ce groupe de parole et de communication, laissez-moi vous en présenter les héros auxquels je ferai référence dans la suite de mon propos.

Chacun a sa façon de sortir du sillon :

*Madame Fernande L. très civile, coquette, attentive aux autres malgré sa cécité ne manque jamais une occasion de tenter d'apporter son aide ni de nous dire à quel point lui seront précieux les souvenirs de nos rencontres, lorsqu'elle rentrera à Paris…Les jeux de mots sont également sa spécialité (Photo)

*Madame Charlotte D. quel que soit le thème abordé, évoque sa mère à laquelle elle voue une affection sans limite. (Photo)

*Madame Monique P. (qui est atteinte d'une démence à corps de Lewy), oscille entre des moments de confusion verbale, d'autres où elle est en proie à des hallucinations qui ne paraissent pas l'angoisser outre mesure et d'autres encore où elle se montre présente, réceptive, tenant des propos plus ou moins en phase avec le sujet abordé. (Photo)

*Madame Denise V. ne s'exprime plus verbalement, depuis longtemps, hormis un "oui" ou un "d'accord" de temps en temps. Elle se montre cependant sensible à l'humour, à l'attention qu'on lui porte, acquiesce parfois d'un hochement de tête, sourit et peut se montrer très communicative par le regard et par certaines mimiques faciales. (Photo)

*Monsieur Norbert B., seul homme de ce groupe, apprécie lui aussi l'humour, les moments de connivence et de complicité et que l'on fasse référence à ses talents musicaux ou de réalisation de maquettes (talents qu'il ne peut plus mettre en œuvre mais qui l'habitent encore). (Photo)

*Madame Augusta M. a intégré ce groupe plus récemment. Elle ne présente pas, à proprement parler, une démence, mais plutôt un ensemble de difficultés mnésiques, de langage, d'attention, séquelles d'AVC à répétition. Elle a bien sa place dans ce groupe, mais illustre moins que les autres le thème d'aujourd'hui relatif à la démence. Je ne reviendrai donc peu sur elle (photo)

*Marie-Delphine, ergothérapeute et moi-même, orthophoniste. (photo) A noter que ma collègue est belge, ce qui cautionnera l'élargissement européen de mon propos…

Ainsi que ces photos nous le font entrevoir, hormis Mme Charlotte D. qui conserve encore une certaine autonomie, tous les autres résidants participant à ce groupe sont très dépendants, mais peu importe, là n'est pas mon propos ; la dépendance physique est une chose, la faculté de communication une autre, même si, bien sûr, elles ont parfois à voir l'une avec l'autre.

Certains jours, il arrive que la force d'un discours soit inversement proportionnelle à la faiblesse de l'individu.

L'aventure à mains nues

Nous les connaissons bien ces résidants puisque la composition de ce groupe n'a que très peu bougé depuis bientôt deux ans. Et pourtant, chaque semaine, nous plongeons dans l'inconnu.

Si le cadre de notre groupe est bien défini : le mardi, à la même heure, dans la même salle avec les mêmes personnes, le contenu, pourtant lui aussi balisé, nous entraîne bien souvent loin de ces balises, au large de la digue, nous qui avons la chance de travailler avec vue sur la mer. (Photo)

Pour commencer, après avoir préparé notre séance du jour, il s'agit pour nous d'aller chercher chacun dans sa chambre ou dans les petits salons collectifs, de se présenter, d'indiquer à chacun où nous nous proposons de l'emmener, dans quel but et d'obtenir son accord.

Cette première étape n'est pas anodine : le résidant quelle que soit la phase de sa maladie, demeure une personne susceptible de faire des choix.

Si, le plus souvent, chacun accepte volontiers notre invitation, il est arrivé cependant, rarement que Mme Charlotte D. et une fois Mme Monique P. expriment assez clairement qu'elles ne souhaitaient pas venir ce matin-là.

Mme Monique P. qui éprouve pourtant bien des difficultés à verbaliser sa pensée nous a dit cette seule fois : " non, aujourd'hui, je n'ai pas la tête à ça".

Nous avons respecté ce choix et nous pensons que, dans l'instant, elle nous en a su gré.

Les troubles majeurs qui affectent la mémoire à court terme de ces personnes font qu'elles n'ont très probablement pas conscience de la fréquence hebdomadaire de ce groupe. Aussi, nos rendez-vous du mardi sont-ils toujours à la fois le début de quelque chose et la continuité d'une aventure commune.

On peut supposer que, même s'ils n'ont pas conscience de l'écoulement du temps et de la répétition de ces séances, ils sont sensibles à un ton de voix, à l'organisation de l'espace (chacun a sa place attitrée dans la pièce), aux rituels qui rythment nos rencontres.

Aussi, cette régularité hebdomadaire a-t-elle très probablement une importance sans que l'on soit en mesure de l'évaluer du point de vue du résidant. Du point de vue des familles, des proches, cette régularité compte, nous y reviendrons. Pour nous également, cette fréquence hebdomadaire a une importance.

Quand les outils s'adaptent

Pour ces personnes "sorties du sillon" depuis longtemps déjà, la passation d'un bilan formel s'avère difficile, mal adaptée et risque de générer de l'anxiété voire de la souffrance.

La constitution d'un groupe

Elle nécessite, à mon sens, la corrélation de plusieurs sources d'observation.

Ces observations seront menées par chacun des thérapeutes qui co-animeront le groupe, complétées par les observations d'autres personnes de l'équipe : médecins, infirmières, aide- soignants qui dans la vie quotidienne de tel ou tel résidant vont être sensibles à des tentatives d'échange, à un besoin de communication.

Pour ma part, j'ai rencontré individuellement chaque futur membre du groupe avec dans ma trousse à outils ma voix, ma parole, mon regard, mon écoute et puis quelques photos grand format représentant des paysages, des personnages susceptibles de susciter un dialogue, des débuts de chansons ou de proverbes à terminer, des objets à manipuler, la BEC 96 (Batterie d'Evaluation Cognitive) quand il me paraissait possible d'en proposer certains items.

Parfois, souvent, peu de ces outils étaient opérants, mais un échange de regards, un sourire, une réaction à une plaisanterie, une détente corporelle qui s'ensuivait m'indiquait que cette personne éprouvait encore du plaisir à communiquer, à être reconnue comme un interlocuteur "valable".

Rites et rituels

Ils sont déments, ils sont sortis du sillon. Notre objectif n'est nullement de les y ramener, mais de leur permettre, quelque soit la perte d'autonomie qui est la leur, de demeurer une personne et donc un être "communiquant" dont les propos verbaux et non verbaux sont dignes d'intérêt.

C'est dans cet esprit, et seulement dans cet esprit, que sont menées les différentes séquences de nos rencontres :

- le tour de table (sans table, puisque nous sommes installés en rond, ce qui nous permet une meilleure proximité avec chaque participant et s'apparente davantage à un "salon" qu'à une réunion de travail).

Il s'agit pour chacun, nous en faisons partie, de se présenter par ses nom et prénom, première étape qui peut paraître un peu formelle mais qui nous semble importante dans l'instauration d'un climat de confiance, de reconnaissance, de respect entre les personnes.

Certains ne sont plus à même de se présenter verbalement (Photos), nous nous en chargeons mais essayons toujours d'obtenir un acquiescement de la personne à l'énoncé de son identité.

Parfois l'ébauche orale d'un prénom permet à un autre membre du groupe de proposer celui de la personne concernée. C'est un petit moment de complicité, de "solidarité humaine" que chacun apprécie (Photos).

Le ton est donné, la confiance établie.

- l'énoncé de la date, des faits éventuels qui s'y rapportent, de la saison, de la fête inscrite au calendrier, de dictons ou maximes liés à ce jour.

Cette deuxième étape a pour objet de lancer un sujet de conversation sur le temps qu'il fait,

la météo, les souvenirs qui se rattachent à telle ou telle période de l'année (Noël, carnaval, 14 juillet (fête nationale en France)… et aucunement de chercher à réorienter ces personnes dans le temps.

On le sait, cette désorientation temporelle survient de façon très précoce dans l'installation de la maladie d'Alzheimer et, au stade auquel se trouvent ces personnes, il serait parfaitement illusoire de vouloir leur faire retrouver ces repères.

En conséquence, toujours dans l'esprit d'éviter de les mettre inutilement en échec, c'est nous qui allons énoncer la date, avec leur participation. Nous procédons par approches successives pour nommer d'abord le jour de la semaine, le mois, le quantième du mois.

Cette activité permet à certains, aidés par les automatismes de s'exprimer : Mr B., Mme P. Mme L. (Photos) conservent encore assez bien les noms de jours, des mois et ont plaisir à les proposer.

Bien entendu, nous prenons positivement en compte toutes les propositions et aucun jugement de valeur n'est émis en retour de notre part.

- l'écoute d'un poème (qui peut être en lien ou non avec la saison), d'une fable qui leur permettra parfois de participer grâce à une conservation plus longtemps préservée du langage automatique afférant à d'anciens apprentissages, est toujours manifestement appréciée par l'ensemble des participants (Photos) :

Mme L. toute ouïe, sourit, hoche la tête, ponctue certains passages d'un soupir d'aise,

Mme P., le plus souvent, suspend un monologue un peu "en boucle", cesse de tirer sur sa robe ou de manipuler les boutons de celle-ci pour s'installer dans une posture d'écoute attentive, le sourire aux lèvres,

Mme D. apprécie également cette écoute, à l'issue de laquelle, il y a de fortes chances qu'elle évoque sa mère,

Mme M. et Mr B. seront plus ou moins réceptifs selon les jours, il faudra, davantage pour eux que pour les autres personnes, établir un contact de proximité visuelle et verbale lors de cette lecture,

Mme V. pourra, par moments, se montrer très présente par le regard et parfois le sourire lorsqu'on dirigera certaines phrases vers elle, en ajoutant éventuellement une pression sur son bras.

Cette lecture, de courte durée, menée dans un premier temps par l'une de nous, sera reprise, dans la foulée, par l'autre, afin que chacun ait le loisir d'entendre d'assez près, de croiser notre regard, de profiter, de se laisser "bercer"…

Car, pour certains, c'est peut-être surtout de cela qu'il s'agit : lorsque la compréhension s'étiole, tant sur le plan lexical que syntaxique, reste la prosodie, porteuse d'émotion, peut-être d'apaisement, à laquelle ils demeurent sensibles plus longtemps.

- l'objet ou l'image du jour qui fera appel parfois à la réminiscence, parfois à la découverte sera le support de la séquence suivante qui consistera à leur montrer et à leur permettre de manipuler le plus souvent un objet (insolite ou utilitaire), une photo ou une reproduction d'œuvre d'art.

Ce sera alors l'occasion de mettre en commun, des observations, des souvenirs, des remarques parfois humoristiques.

"Mettre en commun": on rejoint là, l'étymologie du mot "communication" en français, qui vient du latin "communicare", soit "mettre en commun"

L'association des trois sens : vue, ouïe, toucher, permettra à certains d'être davantage partie prenante que lors des séquences précédentes : c'est alors que peuvent surgir l'évocation verbale ou gestuelle de savoir-faire : MrB. (Photo) construisait des maquettes, jouait de plusieurs instruments de musique, il s'est longtemps montré particulièrement actif et intéressé par cette séquence ; l'évolution de sa maladie a fait que cela est moins le cas depuis quelque temps. Mme L. (Photo) travaillait dans une parfumerie, Mme D. (Photo) s'occupait de l'entretien d'un château, Mme P. (Photo) tenait un magasin de modèles réduits.

(Nous avions pensé, au démarrage de ce groupe, utiliser les cinq sens et avons tenté de le faire à deux ou trois reprises, mais cela a été un échec ; force nous a été de constater que le goût et l'odorat n'étaient plus très efficients chez ces personnes.)

Ainsi, en nous mettant en situation d'apprendre de ces personnes, en leur permettant de préciser un détail de nous raconter ou nous montrer un talent, un savoir-faire, allons-nous dans le sens d'un échange qui pourra avoir pour fonction de restaurer "l'image de soi", ceci en essayant d'éviter au maximum les surinterprétations, écueil auquel il faut toujours prendre garde lorsque les difficultés d'expression verbale sont importantes et que l'on tente d'y suppléer. Nous nous efforçons de faire en sorte que la personne puisse s'appuyer sur notre discours, sur les mots que nous proposons afin de construire le sien.

Mais parfois, lorsque les mots manquent, la mémoire du geste reste et le résidant nous mime ce qu'il ne parvient pas à nous dire, nous indiquant très clairement la façon dont il utilisait tel outil, tel objet.

- l'écoute d'une chanson choisie le plus souvent dans le répertoire des chansons qui ont bercé leur enfance ou leur jeunesse suscite également des réactions diverses : plaisir de la réminiscence, émotion pouvant parfois amener rire ou larmes. S'ensuit alors un moment d'échange plus ou moins long, plus ou moins nourri.

- le verre de l'amitié sera proposé à l'issue de la séance (il s'agit d'un verre de sirop, sauf à l'époque du "Beaujolais Nouveau" où l'on s'accorde une ou deux gorgées du produit de la vigne)

Ainsi, d'une certaine façon, la boucle est bouclée : le tour de table où l'on se nomme, le verre de l'amitié où l'on trinque matérialisent le lien social, le rôle social de chacun. Les "A votre santé", "Merci Madame" indiquant que les particip ants ont conservé les codes sociaux sont toujours présents dans ce moment.

Il est un mot que j'apprécie pour qualifier ce type de travail en groupe, c'est celui de "sociothérapie".

La Belle Equipe…

Co-Animation du Groupe

J'évoquais plus haut ce vocable "sociothérapie" pour définir ce groupe que j'ai la chance de co-animer avec une ergothérapeute avec laquelle je pense pouvoir dire que nous partageons une vision et une éthique commune en matière de soins aux personnes âgées en général, et aux personnes démentes en particulier.

Pour autant, nous ne sommes pas interchangeables. Notre formation initiale, propre, notre expérience professionnelle antérieure nous amènent, sur des bases éthiques communes essentielles, à nous montrer plus réceptives à tel ou tel aspect.

Ma collègue, plus "à l'écoute" du bien-être physique de chaque personne, ira chercher un coussin pour permettre à Mme V.(Photo) d'avoir une meilleure posture, relâchera quelque peu la ceinture de Mme P. (Photo) qui semble souffrir du ventre, ajustera au mieux l'inclinaison du dossier de Mr B., tout cela afin d'assurer le meilleur confort possible de chacun et afin de favoriser le contact visuel avec les autres, vecteur important de la communication.

De même, les activités impliquant la manipulation, le toucher seront davantage de son domaine.

En outre, sa plus grande expérience de travail avec des groupes de patients lui permettra d'être toujours sensible à la qualité de l'ambiance générale.

Pour ma part, je serai peut-être plus "à l'affût" de toutes les tentatives d'expression verbale :

*répétant en miroir le mot émis par tel ou tel afin qu'il puisse conserver son idée et poursuivre sa tentative,

*proposant une ébauche verbale dès que celle-ci me paraît susceptible d'être à même de favoriser l'émission,

*utilisant les automatismes verbaux, les indiçages, l'évocation, l'épellation pour permettre à ces personnes de retrouver des "rails" syntaxiques et lexicaux.

En outre, le travail à deux nous permet de recueillir davantage d'observations, d'impressions,d'en discuter de les affiner et de les noter à l'issue de la séance.

Le Non-Verbal

Et puis, j'apprends le non verbal : les mimiques faciales, les regards et, de façon moins marquées, les gestes de ces personnes sont d'une grande force communicative qu'il n'est pas toujours nécessaire de vouloir traduire en mots.

Ceci me paraît être une caractéristique de la personne démente, que je ne retrouve pas avec la même richesse, la même diversité chez des personnes totalement ou partiellement privées de langage pour d'autres raisons d'origine neurologique, en particulier chez les personnes aphasiques avec lesquelles je travaille également.

Je caresse parfois l'idée, sans que cela soit concrètement réalisable, ni souhaitable d'ailleurs, d'une séance ou d'un long moment d'échanges uniquement non verbaux.

Il me semble que nos civilisations tellement bavardes auraient tout à gagner à se montrer plus réceptives aux échanges non verbaux. Cela enrichirait les rapports humains et serait, de plus, reposant pour nos oreilles tellement sollicitées.

Mais je m'égare un peu…

Quelle collaboration avec les familles ?

La "Belle Equipe" ou l'équipe idéale vers laquelle on va essayer de tendre va rechercher la collaboration de la famille, lorsque celle-ci est présente : il s'agira du conjoint ou, le plus souvent, d'un ou plusieurs enfants de tel ou tel membre du groupe.

Charge à nous d'expliquer à ce proche les objectifs et le contenu de nos séances avec la possibilité, s'il le souhaite, d'y assister de façon ponctuelle, d'en reparler ensemble après.

Ceci apporte souvent du réconfort à ce proche qui constate que son parent est à même de conserver un rôle social au sein d'un groupe, sans être jugé.

Ceci favorise également l'instauration d'un climat de respect et de confiance dont le résidant recueillera les fruits.

Ainsi, de façon bien modeste, cette collaboration permet-elle d'alléger quelque peu la lourde charge de la démence pour le malade et pour ses proches.

Implication des autres professionnels

Si la conception, l'organisation et l'animation de ce groupe repose sur deux soignants, il importe que ce travail soit reconnu, respecté, considéré, au même titre que d'autres "prises en soins", par l'ensemble de l'équipe.

Aussi, en amont de la mise en place du groupe, une information a-t-elle été affichée dans la salle de soins, exposant les objectifs, le fonctionnement, le contenu de nos séances.

De même, de façon régulière (deux à trois fois par an), un nouvel affichage comportant un bref compte rendu relatif à chacun des membres du groupe est à nouveau proposé à la lecture.

Ce compte rendu est également transmis au médecin traitant de chacun.

C'est peut-être là que se dessine la frontière, sans aucun jugement de valeur, entre un travail d'animation et un travail de soin.

Bien entendu, en complément de ces traces écrites, nous sommes, de façon permanente, disponibles pour évoquer notre travail avec des membres du personnel, recueillir leurs suggestions quant à l'intégration dans le groupe de tel ou tel résidant.

Mais ces échanges spontanés restent rares, on peut le regretter et en chercher les raisons.

Comme dans beaucoup d'établissement à caractère médico-social, les passerelles entre les différents corps de métier sont difficiles à ériger, c'est un long travail…

Orthophoniste chez les vieux ?

Un peu provocateur, ce dernier point me tient à cœur.

Depuis plusieurs années que je travaille, pour les deux tiers de mon temps en gériatrie, je suis de plus en plus convaincue que notre profession a une mission de santé publique à effectuer auprès de nos populations vieillissantes.

Notre formation spécifique dans le domaine des troubles de la communication nous octroie de fait, un rôle irremplaçable aux côtés d'autres professionnels et en complémentarité avec eux.

Prolongements éthiques et philosophiques

Beaucoup de questions viennent quotidiennement à l'esprit lorsqu'on travaille auprès de personnes démentes en fin de vie :

*Qu'est-ce qui fait vraiment un être humain ?

*Jusqu'où nos sociétés vont-elles aller dans le culte du "jeunisme" ?

*Quelle est la place des vieux dans nos sociétés européennes ?

*Quelles sont leurs tâches ?

*Que sont-ils à même de nous transmettre, de nous enseigner ?

Ces personnes sorties du sillon conservent, pratiquement jusqu'au bout, un désir et un besoin de communication que nous orthophonistes ou logopèdes ne pouvons ignorer.

"Il y a des vieillesses graves qui peuvent être légères"

J'aime beaucoup cette phrase dont je ne peux citer l'auteur mais dont l'antinomie apparente des deux adjectifs me semble bien refléter l'état d'esprit avec lequel prendre soin d'un malade Alzheimer peut devenir une rencontre humaine parmi d'autres.

Références bibliographiques

Gineste Yves et Pélissier Jérôme, Humanitude, Bibliophane Daniel Radford, 2005

Maisondieu Jean, Le crépuscule de la raison, 4^ème édition, Bayard, 2001

Ploton Louis, Maladie d'Alzheimer : à 'écoute d'un langage, Lyon : chronique sociale, 1996

Rousseau Thierry, Communication et maladie d'Alzheimer, Ortho Edition

Sites Internet

www.orthophonistes.fr

Le site de la Fédération Nationale des Orthophonistes

www.cec-formation.net

Le site d'Yves Gineste et de Rosette Marescotti

Gérontologie et prendre-soin

www.survivre-alzheimer.com

Survivre avec la maladie d'Alzheimer

http://membres-lycos.fr/papidoc/

Le site de Lucien Mias, Gérontologie en institution

http://alois.a.free.fr/

Liste de discussion francophone-parents, aidants, soignants-sur la maladie d'Alzheimer

www.agevillagepro.com

Informations et services pour les professionnels de la gérontologie