La
maladie de Parkinson (MP) est une maladie commune dont la prévalence est de 0,3%
sur l’ensemble de la population et de 1% sur la population de plus de 60 ans.
Ceci veut dire qu’elle touche 1,5 million de personnes dans l’Union Européenne
et ce taux est en augmentation. La MP est également une maladie extrêmement
complexe, une combinaison de problèmes de type moteur et non-moteurs qui inclue
une détérioration cognitive, des troubles du sommeil ainsi qu’une dépression.
Les problèmes de langage et plus tard des problèmes de déglutition sont
prévalent chez 70% des patients, ce qui veut dire que cela représente une grande
quantité de travail pour les orthophonistes/logopèdes.
En 2008, la NVLF a
publié des lignes directrices 'Logopedie
bij de ziekte van Parkinson’,
qui sont maintenant traduites officiellement en anglais. Elles vont bientôt être
publiées par la “National Parkinson Foundation (NPF)" - nous vous informerons.
Bien sûr, je suis moi-même partiale à ce sujet, étant engagée
professionnellement dans plusieurs projets concernant la MP.
Aux
Pays Bas, la journée a été célébrée cette année les
9 et 10 April
par l’organisation d’un symposium pour les patients souffrant de MP et par une
exposition. Mais une attention particulière a aussi été attirée sur les
initiatives multidisciplinaires comme le
ParkinsonNet,
un système national de réseaux professionnels régionaux dédiés à la MP. En
Grande Bretagne, c’est une semaine de sensibilisation à la maladie de Parkinson
qui a pu être célébrée, avec un grand nombre d’activités (voir #PAW2011 sur
twitter). Et les Américain, eux, célèbrent tout au long du mois d’avril, pendant
lequel la Fondation Nationale propose des actions de sensibilisation. La
“European Parkinson’s Disease Association (EPDA)”,
l’organisation faîtière des associations de MP européennes, donne un grand
nombre d’informations ainsi que des liens vers leurs membres. Si cela vous
intéresse et que vous voudriez voir ce que votre pays organise sur le sujet, je
vous suggère d’aller sur le site
http://www.epda.eu.com/members.
Chers amis,
Le
mois de mars touché à sa fin et c’est le printemps!

Une
photo du Keukenhof, le fameux
jardin du printemps
des Pays Bas que l’on peut admirer chaque année de mars à la fin mai.
Mais
saviez-vous que le mois de mars c’est aussi:
-
Le 6
–la Journée Européenne de l’orthophonie/la Logopédie célébrée avec succès dans
beaucoup de pays ;
-
Le 8,
cette année, le 100ème anniversaire de la journée internationale de la femme ;
-
La
mise en route du site internet publique pour le projet NetQues:
www.netques.eu;
-
Les
12 et 13, la préparation de l’Assemblée Générale par le CE à Bergen EC qui a
pris 1 1/2 jour et qui nous a cloué à l’intérieur, alors que, dehors,
la pluie et la neige tombaient.
-
Le
17, nos collègues irlandais et bien d’autres, célébraient St Patrick’s Day;
-
Et le
20 on célébrait dans le monde entier ‘la
Journée de la Francophonie
’.
Toutes ces informations étaient également accessible sur Twitter sur les
tweets du CPLOL,
où le CPLOL compte déjà plus de 90 adhérents.
Somme
toute, le mois de mars semble être un moi de célébrations. Lorsque j’ai commencé
à m’y intéresser, j’ai vu alors que le 21 était la journée de l’élimination de
la discrimination raciale, le 22, la journée mondiale de l’eau, le 23, la
journée mondiale de la météorologie, le 24 la journée mondiale de la lutte
contre la tuberculose et, aux USA, le 25 la journée nationale de sensibilisation
à la paralysie cérébrale; et cela continue ……
Par
ailleurs voici des journées intéressantes pour notre profession:
-
Le 11
avril, la journée mondiale de la maladie de Parkinson
-
Le
16 avril, la journée mondiale de la voix
-
Le 18
avril, la journée européenne pour les droits des patients
-
Le 9
mai, la
journée de l’Europe
-
Le 21
juin, la journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique
-
Le 26
septembre, la
journée européenne des langues
-
Le 22
octobre, la journée mondiale du bégaiement
Et il
y a ensuite notre congrès à la Haye qui aura déjà lieu dans 14 mois !
Mars
2011:
Chers amis,
Lors de la journée EU de l’orthophonie, j’étais en route, revenant d’un congrès
aux Etats Unis. Entre-deux, j’ai réussi à trouver le temps d’introduire des
tweets en relation avec
différents sites internet de pas mal d’associations membres qui y avait publié
des informations sur la manière dont ils célébraient la journée Européenne. Ceci
ne remplace pas notre « rapport » habituel, mais contribuera, je l’espère, à
attirer encore plus d’attention de la part des 66 suivants ou autres twitter qui
pourraient alors célébrer avec nous.
Je
me trouvais aux Etats Unis pour mon travail et participais à San Antonio (Texas)
au congrès scientifique annuel, international et pluridisciplinaire de la
société de recherche en dysphagie (DRS)
dédié à la dysphagie oropharyngée et oesophagienne. Les congrès de la DRS se
tiennent aux USA ou au Canada et la majorité des présentations et des
participants sont d’origine américaine ou japonaise. Cette année, 145
présentation et posters provenaient d’Amérique du Nord (45%), d’Asie (23%),
d’Europe (19%), d’Amérique du Sud (8%) et d’Australie/Nouvelle Zélande (5%). Un
projet d’accueillir la DRS en Europe en 2012 circulait, mais cela n’a guère de
chance de se concrétiser puisque nous pouvons maintenant être membre de la
Société Européenne des Troubles de la Déglutition (European Society of
Swallowing Desorders). Cette organisation poursuit le travail du groupement
connu sous le nom d’EGDG (European Study Group for Dysphagia and Globus). L’ESSD
désire être plus accessible et attrayant pour les orthophonistes/logopèdes
travaillant dans le domaine de la dysphagie. Son premier congrès sera tenu les 9
et 10 septembre 2011 à Leiden, Pays Bas (20 minutes en train directement depuis
l’aéroport de Schiphol). Le délai de remise des résumés est fixé au 15 mai et
vous pouvez accéder à de plus amples informations sur leur
site internet
. Le prochain congrès de l’ESSD se déroulera fin 2012 à Barcelone et en 2013 il
sera combiné avec le congrès de l’IALP à Turin. Information importante pour les
chercheurs : tous les résumés du congrès ESSD seront publiés dans le journal
scientifique Dysphagia.
En parlant de société (pluridisciplinaires)
Européenne, d’autres incluent notre profession, par exemple :
Merci de nous tenir au courant d’autres
sociétés Européenne liées à l’orthophonie/Logopédie et leurs congrès. Si vous y
participiez, pensez à faire de la publicité pour notre propre congrès au mois de
mai 2012 à La Haie. Vous pouvez obtenir des papillons à distribuer en envoyant
un courriel à l’adresse
congress@cplol.eu.
Entre-temps, les
préparatifs pour notre Assemblée Générale vont bon train. Le CE y travaillera
d’arrache pied lors de sa réunion des 12 et 13 mars à Bergen, Norvège, ville
d’où vient Gro Hartveit. Nous espérons donc vous voir tous lors de nos réunions
de commissions et lors de notre AG à
Nyborg.
Les documents importants seront bientôt disponibles sur notre site.
Janvier
2011:
Chers collègues,
chers amis,
Le
Comité Exécutif s’est retrouvé le week-end dernier pour tenir sa première séance
de 2011 à Rome, grâce à l’excellente organisation de Raffaella Citro. Quatre
d’entre nous n’ayant pas dû retourner chez eux dimanche matin se sont retrouvés
sur la place St. Pierre et ont reçu la bénédiction du Pape sous un merveilleux
soleil italien. Même en n’étant pas catholique, je suppose que ceci pouvait être
considéré comme un bon augure pour l’année CPLOL qui débute.
Bien que nous soyons
déjà à la fin janvier, je voudrais vous souhaiter à tous bonne santé, plein
succès et Bonheur pour 2011!
Notre réunion du Comité Exécutif nous a pris beaucoup de temps de d’habitude, vu
le nombre de projets important à planifier comme les propositions pour
l’Assemblée Générale à Nyborg (les convocations vous parviendront sous peu),
l’organisation pour le NetQues et le congrès de 2012. Le CPLOL a crû
considérablement durant ces dernières années et cela porte à conséquence pour
notre fonctionnement et nos moyens de communication – mais nous en discuterons à
l’AG en mai prochain.
Afin de rester en
ligne avec les media sociaux actuels, le CE a décidé de devenir actif sur
Twitter. Vous pouvez donc suivre le CPLOL sur Twitter par le lien suivant :
http://twitter.com/cplol_eu.
Pour le moment c’est
moi qui entrerai les informations et je vais essayer d’envoyer des “tweets”
régulièrement. Le CPLOL suit également ainsi les activités des associations
membres, de délégués, d’orthophonistes/logopèdes, de l’Union Européenne, de l’ASHA,
etc.
La première semaine
de Janvier, j’ai créé mon propre profil et ai commencé à faire mes expériences
avec Twitter, ce que je continue de faire afin de me familiariser avec toutes
les possibilités que ce moyen nous donne.
On
m’a alors demandé si j’étais également active sur Facebook ou LinkedIn. Non, je
ne le suis pas, car j’ai toujours pensé que cela serait une perte de temps…mais
est-ce que je me trompe ?
Merci de partager
vos propres expériences dans le domaine des media sociaux sur Twitter même ou
par le « bon vieux » courriel à
president@cplol.eu.
Decembre 2010:
Chers amis,
Comment l’année 2010 a-t-elle été pour vous? Jetant un regard en arrière, comme
beaucoup de gens le font à cette période de l’année, nous avons tous été très
occupés. En 2010, le CPLOL a finalement obtenu les fonds pour le projet NetQues
de l’Union Européenne. C’est un résultat majeur à inscrire dans nos archives.
Pour moi, cela a aussi été l’année de ce qu’on appelle les 2.0 – Web 2.0 – Media
2.0 etc. qui fait référence à une nouvelle phase de la communication digitale
par laquelle l’utilisateur est à la fois producteur d’information. Je ne suis
pas une experte, ni une utilisatrice fréquente (pas encore), mais je suis
fascine par ce qui se passé et la manière qui nous est offerte d’organiser notre
communication digitale. Nos enfants gardent le contact les uns avec les autres
autant que possible parce qu’ils s’adaptent très rapidement par nature. Dans nos
vies personnelles, nous ne pouvons guère imaginer ne pas employer internet pour
rester à jour les uns avec les autres et partager des informations par courriel,
bien sûr, mais aussi de plus en plus par des Weblogs, Twitter, LinkedIn, YouTube,
Flickr ou encore Wikipedia. De plus, au niveau professionnel, nous pouvons
maintenant choisir l’information d’un nombre considérable de sources adaptées à
nos besoins ou nos prédilections. Et les moyens de travailler avec nos clients
en ligne (telehealth, e-health) se développent à une vitesse grand V également
dans le domaine de l’orthophonie, logopédie. Difficile d’imaginer les
possibilités qui vont s’offrir à nous dans les années à venir. Par exemple,
auriez-vous pu imaginer, il y a quelques années, de travailler avec un PC-
tablette accessible à tout consommateur ? Cela veut dire que nous, en tant que
professionnels formés, nous sommes mis devant le défi de constamment maintenir
notre savoir et nos services à jour. Actuellement, vous pouvez suivre le
développement professionnel de plusieurs de nos membres sur Twitter: le
RCSLT,
le NVLF
(j’ai vérifié par les sites internet, mais merci de me dire si j’en oublie).
Êtes-vous un adepte ? Je serais très intéressée de partager votre opinion sur la
manière d’user de ces media sociaux pour le CPLOL.
Cette année l’hiver est rude dans de nombreuses parties d’Europe. J’ai fait une
photo de Nijmegen, la ville où je vis, qui montre des bicyclettes… bien sûr.
Noël sera blanc cette année.

J’espère que vous pourrez profiter des jours de fêtes avec des amis, la famille,
chacun à sa manière. Le mois passé, il y a 20 ans, John Lennon mourrait. Je vous
souhaite de belles fêtes avec ses paroles:
“A very Merry Xmas
And a happy New Year
Let's hope it's a good one
Without any fear”
Hanneke
Le 24 novembre 2010:
Chers amis,
Se rendre au congrès de l’ASHA comporte tous
les préparatifs pour un voyage aux Etats Unis. Ma déclaration ESTA est encore
valable et j’ai pu expliquer à l’officier d’immigration les raisons de ma venue
aux USA. Malheureusement j’avais totalement oublié que j’avais gardé, dans mon
bagage à main, une pomme pour un en-cas, mais que ce n’était pas permis. Cela a
demandé l’attention particulière de plusieurs officiers de la sécurité
américaine concernant ce bagage… et cette pomme ! Comme la semaine suivante des
millions d’américains fêtaient le « jour d’action de grâce » (Thanksgivings) et
voyageaient donc d’un coin à l’autre du pays en avion, de nouvelles mesures de
sécurité faisaient la une des journaux qui se demandaient si les nouveaux
scanners corporels allaient rallonger ou raccourcir les files d’attentes dans
les aéroports. Heureusement, les articles ont pris un tournant plus positif
grâce aux nouvelles du mariage princier au Royaume Uni.
Cette année le congrès de l’ASHA s’est
déroulé du 18 au 20 novembre à Philadelphie et on m’a dit que 12,000
orthophonistes /logopèdes y ont participé. C’est énorme malgré le fait que cela
ne représente que 10% du total des membres de l’ASHA. J’ai eu l’occasion à
plusieurs reprises d’expliquer à différents collègues quel genre d’organisation
était le CPLOL. Ce faisant, j’ai mieux réalisé de quelle manière on pouvait
considérer notre organisation. J’ai réalisé l’importance qu’avaient toutes les
informations réunies durant toutes ces années sur notre site et qu’elles
pouvaient être utiles à bien plus d’orthophonistes /logopèdes que nous pouvions
le croire. Mais cela m’a interpellé : l’information figurant sur notre site
internet est-elle suffisante et à jour ? De l’intérieur, on a tendance à ne pas
faire attention à cela sauf si on a une raison particulière d’y aller voir.
Combien de fois consultez-vous le site et indiquez au webmaster qu’une
information devrait être mise à jour ? En d’autres termes, la discussion, comme
celle menée par le Comité Exécutif avec l’aide active d’un groupe de travail
dévoué, est vitale. Mais le maintien des contacts avec le monde en dehors de
l’Europe est tout aussi important. Les responsables de l’ASHA, la plus grande
organisation professionnelle, peut tout à fait se permettre d’accueillir des
collègues ne venant pas seulement des USA. Mais j’ai ressenti un réel intérêt et
un désir de coopérer avec nous comme avec d’autres associations dans le monde
entier pour le développement de notre profession. De plus, l’ASHA a introduit à
Philadelphie un nouveau groupe d’intérêt, le n° 17 appelé « Global Issues in
Communication Sciences and Related Disorders ». (http://www.asha.org/Members/divs/division17.htm)
J’espère vraiment pouvoir présenter le
travail du CPLOL l’an prochain à un large groupe de collègues intéressés lorsque
ce groupe organisera sa propre réunion.
J’ai fait ma première visite à l’ASHA
l’année passée et cet été je me suis encore demandé si ma présence motivait
suffisamment le temps et l’argent dépensé pour mon voyage. Maintenant je suis
persuadée que le CPLOL doit être représenté chaque année et je serai fière de
m’en charger.
Le 16 novembre 2010:
Chers amis,
Il est bien difficile de s’engager au
travail pour le CPLOL entre les réunions. Nous le savons bien tous et souvent
nous nous lutons contre la frustration que cela engendre. Voilà quelques semaine
que j’ai écrit mon premier blog lors de notre réunion à Paris Maintenant, de
retour dans ma routine professionnelle, cela me semble beaucoup plus difficile.
Cela est probablement exemplaire du travail pour le CPLOL: nous sommes tous très
motivés et inspirés lorsque nous travaillons ensemble. Alors, à notre retour
chez nous, tous nos collègues nous manquent profondément le premier jour et nous
lisons avec plaisir les mails de tous ceux qui sont arrivés chez eux sans
encombre et qui remercient pour le bon travail fait ensemble. Et puis, la vie de
tous les jours reprend ; la famille, les collègues demandent notre présence et
notre attention. Pire, ils ne connaissent rien de votre monde CPLOL et si vous
ne faites qu’en parler, ils risquent encore d’en être jaloux. Alors peu à peu
nous nous mettons à oublier, à repousser les tâches que nous nous sommes promis
de faire ; pas parce que nous le voulons, mais simplement parce que nous sentons
déconnectés du groupe, comme un « Borg de son Collectif » ( pour ceux qui ne le
sauraient pas – c’est un terme emprunté à « Star Trek : les Borgs forment une
entité supra-individuelle nommé le Collectif, qui est lui une sorte de ruche où
l'expression de l'identité personnelle est soumise à la loi de la communauté).
Être actif au sein du CPLOL est important et
pourtant bénévole. Le CPLOL n’a pas les moyens de compenser le temps mis à
disposition par les délégués, il ne peut que prendre en charge les frais de
déplacement ainsi que les chambres d’hôtel. Il faut donc motivation et
discipline pour finir les tâches pour le CPLOL à temps et cela risque souvent
d’affecter sérieusement notre vie professionnelle et privée. Nous respectons
absolument cela pour chacun de nous. Personne n’est sensé justifier le fait que
son travail professionnel et/ou sa famille tient une place prioritaire pour
lui. Parfois, moi aussi j’ai envie de me justifier, lorsque je suis frustrée et
voudrais que les autres se rendent compte des limites temporelles qui sont les
miennes, mais le plus souvent, je suis très gênée par la suite d’avoir eu à me
justifier.
En général, les 5 ou 6 mois entre les
réunions suffisent amplement pour effectuer les tâches auxquels nous avons
accepté de travailler dans les commissions et les groupes de travail. Et
pourtant, il semble que cela soit difficile de motiver tout un chacun. Nous en
avons très souvent parlé au sein du CE. Une des techniques est de maintenir le
contact par des mails réguliers et de spécifier plus en détail le les raisons
des messages dans leurs titres. Michèle en a fait l’expérience avec la
Commission PP et en ce qui me concerne, cela semble porter ses fruits. Une
autre technique est celle de l’emploi de Skype qui permet de maintenir les
contacts par des appels gratuits et faciles et même avec des vidéo (si vous
chercher encore, allez voir sur
http://www.skype.com).
La raison première de ce blog est aussi se
soucier du “collectif”.
Pendant ce temps, les préparatifs pour l’AG
de mai 2011 ont débutés. Comme toujours, les élections au CE sont à l’ordre du
jour et cette fois-ci nous avons besoin de candidats pour les postes de
Vice-président de la commission Education et de trésorier. Ces postes
représentent en général plus de travail pour la personne élue que celui d’un
délégué, mais le CE est un collectif de travail très « soutenant ». De plus, si
un délégué rêve secrètement d’être populaire, il devrait considérer le poste de
trésorier, car à la vérité : qui n’apprécie pas immensément le collègue qui
s’occupe de payer les factures.
Le 24 octobre 2010
Cher(ère)s collègues,
Voici une année déjà que je suis président et j’ai pensé
qu’il était temps de commencer à écrire un blog. Comme nous nous retrouvons que
deux fois par an, il me semble que cela ne permet pas de vous donner des
nouvelles assez souvent de mon point de vue de présidente qui pourrait
intéresser les délégués CPLOL. L’anglais n’étant que ma deuxième langue, j’ai
développé un style propre dont ce texte sera imprégné (et de plus, la traduction
française est faite par Michèle). Toutefois, j’espère bien vous intéresser et
vous amuser avec mon blog.
Une des choses que j’aurais voulu partager avec vous depuis
cet été est mon expérience au congrès de l’IALP à Athènes au mois d’août. Le CE
ne se rencontre que rarement au mois d’août puisque c’est la saison des
vacances, mais il s’agissait surtout de rencontrer le comité de l’IALP et de
présenter le travail du CPLOL au congrès. L’an passé, à notre propre congrès à
Ljubljana, nous avions invité le comité de l’IALP et décidé d’un commun accord
de nous rencontrer à chacun de nos congrès respectifs. En plus, comme nous avons
reçu la nouvelle de l’acceptation du projet NetQues par l’UE le 3 août, notre
séance a été très chargée et le timing était parfait. Nous avons aussi pu, entre
deux, prendre un lunch avec le comité du IALP – une réunion pour certains
d’entre nous, une première rencontre pour d’autres. Cela fut comme regarder dans
un miroir : venu des quatre coins du monde, des gens de la même trempe qui se
retrouve dans leur temps libre pour développer la profession en en prenant la
direction. Mais il y a eu bien plus. Le CPLOL a été nommé à plusieurs reprises
pendant la séance d’ouverture, Raffaella Citro et moi-même (en remplacement
d’Aileen) on fait des présentations de projets du CPLOL et beaucoup de personnes
ont été intéressées par le projet NetQues. Après la séance d’ouverture, j’ai eu
l’occasion de rencontrer quelques collègues du CPLOL qui avaient elles aussi
remarqué la différence par rapport au congrès précédent de 2007 : le CPLOL
grouillait de partout. Donc pour tous ceux qui n’y étaient pas, « le CPLOL était
présent ».
Après Athènes, le NetQues a encore pris de l’importance
puisque nous devions alors préparer le meeting d’installation avec les 65
partenaires. Mais ce à quoi nous n’étions pas préparés c’était la bureaucratie
Européenne. Apparemment, les autorités exigeaient des détails de documents que
nous devions tout à coup nous procurer comme p.ex. le numéro SIREN que le CPLOL
devait avoir en France. La FNO a pu, sur notre demande intervenir très vite et a
réussi sa mission malgré les grèves en France. L’avantage d’un tel projet et
qu’il permet à notre organisation de se professionnaliser et ne peut avoir du
succès bien sûr s’il est préparé et suivi avec minutie. Cette semaine nous avons
pu organiser la séance d’installation et, comme pour tout nouveau projet, il a
fallu un certain temps pour que chacun prenne conscience du projet et qu’il
puisse se développer du plan aux actions coordonnées.
Tout a très bien fonctionné et j’ai été impressionnée par la
quantité et la qualité de travail qui a pu être accompli dans l’espace d’un jour
et demi. Encore une fois, je voudrais ici remercier les collègues qui ont permis
cela en remplissant l’inscription parfaitement : Aileen Patterson, Pirkko
Rautakoski, Anja Lowit et Hilde Chantrain. Dans la catégorie « passer son temps
libre pour la profession » elles sont les gagnantes de cette année !
5